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aSSOCIATION Les enfants de feu          
Unis face à l'érythermalgie primaire
Bienvenue sur le site : « les enfants de feu : unis face à l’érythermalgie primaire »
    Si vous êtes ici, c’est que vous portez sûrement un intérêt à cette maladie rare mais également orpheline qu’est l’érythermalgie primaire.
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    Un membre de votre famille a été diagnostiqué ? Un proche en souffre ? Un de vos patients en est peut être atteint ? Un enfant que vous connaissez a des symptômes similaires et vous voulez en savoir plus ? Ou bien encore vous êtes un adulte qui a cette maladie depuis votre enfance ?

    Nous vous accueillons avec plaisir et espérons pouvoir vous aider au mieux .
 
    N’hésitez pas à visiter notre page facebook afin d’y trouver des réponses, du soutien et de l’entraide. 

                La maladie
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Actualités
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Article dans la revue Psychologie de septembre 2018
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Premier don pour la recherche au service MAGEC de l hospital Necker
L'association les enfants de feu a eu le plaisir de remettre le 11/07/18 grâce à vos dons, un chèque de 1500€ à une équipe de médecins chercheurs de l'institut MAGEC de l'hôpital Necker enfants malades de Paris.  
 
Ce don servira à participer au financement d'un projet de recherche pour soulager les douleurs provoquées par étythermalgie primaire.  
 
Nous vous remercions pour votre générosité et nous remercions ces médecins pour leur énergie et leur motivation pour aider nos enfant malgré la rareté de la maladie ( en particulier le Dr Greco et le Pr Bodemer). 
 
Nous sommes une association toute jeune ( nous n’avons même pas soufflé notre première bougie) mais sachez que nous sommes déterminés à continuer pour que la recherche aille plus loin encore!  
 
C'est donc avec du baume au coeur, de l'espoir pour nos enfants, pleins de projets pour l’année à venir ... et plus motivés que jamais que nous continuons notre chemin en espérant agrandir le rang de nos soutiens car plus on est de fous plus on rit ( ah non c'est pas ça qu'il fallait dire😜 )alors disons plutôt car l'union fait la force !  
 
MERCI ENCORE A VOUS TOUS SANS QUI RIEN NE SERAIT POSSIBLE

Intervention à la fête des écoles de Cranves-Sales
Ce samedi nous étions à la fête des écoles de Cranves-Sales pour présenter « les enfants de feu » et nos objectifs aux côtés d’autres associations de la commune ( #MoiToiNousEnsemble74 , APE Primaires Cranves Sales, ...). 
 
Merci aux bénévoles qui se sont relayés pour tenir le stand et permettre notre présence toute la journée.  
C’est aussi en communiquant et en ralliant un maximum de gens à notre cause que l’on pourra aller toujours plus haut toujours plus loin
Contact
Vous voulez en savoir plus ? Vous pouvez nous contacter par ce formulaire.
ADRESSE DE CONTACT

Printemps six KHSKX À Thirty Talon De Plat Femmes De Souliers Documentaire Fond Chaussures Chaussures Faible Des Sports Dentelle Basse Marée  lesenfantsdefeu@gmail.com

Association les enfants de feu 

Siege et contact grand Est :

391 route de taninges
74380 cranves-sales
tel : 06 51 65 20 18

Contact grand Ouest :

10 res des hauts de l aulne
29150 Chateaulin

tel : 06 66 87 34 38

ENVOYER

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